“Hay que abrir la cabeza y el corazón”. Con esa definición, Mariana Ferreira, mamá de Antonia, resumió el desafío que tienen por delante las familias de personas con síndrome de Down para que la inclusión se concrete en los distintos ámbitos de la vida. La frase fue parte de la charla que brindó tras la presentación en la Legislatura de Río Negro de la primera Guía de Acompañamiento para familias integradas por personas con síndrome de Down.

La herramienta fue impulsada por cuatro madres de Viedma y elaborada durante dos años de trabajo conjunto con la Universidad Nacional del Comahue y la Defensoría del Pueblo de Río Negro. La propuesta nació a partir de las dificultades y dudas que aparecen después del diagnóstico, especialmente en cuestiones vinculadas con salud y educación pública, y busca ofrecer orientación para transitar esas primeras etapas.

Ferreira explicó que el proyecto comenzó a tomar forma a partir de distintas reuniones mantenidas con la Defensoría del Pueblo para abordar situaciones consideradas sensibles dentro del ámbito de la discapacidad. De esos encuentros surgió la pregunta sobre la posibilidad de reunir experiencias e información en una herramienta que pudiera ser consultada por las familias. “¿Por qué no crear una guía donde los padres que reciben un niño con síndrome de Down puedan acudir y tener una idea de cómo transitar ese camino?”, contó Ferreira al explicar el origen de la iniciativa. La intención es que quienes atraviesan por primera vez ese proceso puedan encontrar referencias a partir de experiencias de otras familias que ya recorrieron etapas similares.

La mamá de Antonia remarcó que el diagnóstico puede llegar acompañado de miedo, prejuicios y desconocimiento, pero sostuvo que ese momento no constituye el final del camino, sino el comienzo de un recorrido que atraviesa diferentes etapas. La guía apunta justamente a acompañar a las familias en ese proceso y a aportar información para que puedan conocer y ejercer sus derechos.

Del jardín al trabajo

Durante la charla, Ferreira también puso el foco en lo que ocurre cuando los chicos y las chicas crecen y deben incorporarse a distintos espacios sociales. “Ellos en el jardín se inician de una manera, después viene el colegio, la primaria, la secundaria, el trabajo”, señaló, y marcó especialmente la necesidad de avanzar en materia de inclusión laboral.

En ese punto, planteó que en Viedma todavía resulta poco habitual encontrar personas con discapacidad ocupando puestos laborales en comercios o empresas. “Visiblemente no ves personas en puestos reales trabajando en un comercio, en una empresa”, sostuvo.

Para Ferreira, las familias tienen un papel importante en ese proceso, pero también es necesario trabajar con instituciones y empresas para que puedan incorporar personas con discapacidad y acompañar esas experiencias. El objetivo, explicó, es que puedan acceder a empleos formales y genuinos.

Aunque en el sector privado no existe un cupo obligatorio, planteó que las empresas y los comercios pueden generar espacios para incorporar personas con discapacidad. “Estaría bueno que esos dueños de empresa o dueños de comercios abran sus puertas, incorporen personas con discapacidad, porque no saben de lo que se están perdiendo”, afirmó.

En esa línea, las familias acompañan un proyecto de ley impulsado por la legisladora Roberta Scavo, que propone otorgar un beneficio fiscal a las empresas privadas de Río Negro que incorporen personas con discapacidad. La iniciativa establece una deducción de hasta el 50% del sueldo en Ingresos Brutos para las empresas que realicen esas contrataciones. Ferreira consideró que este tipo de herramientas puede contribuir a ampliar las posibilidades de acceso al empleo y generar nuevas oportunidades en el sector privado.

La situación también involucra al Estado. Río Negro adhirió al cupo laboral del 4% establecido para personas con discapacidad en el sector público, aunque Ferreira señaló que su cumplimiento está lejos de alcanzar ese porcentaje. Estimó que actualmente se cumple aproximadamente una cuarta parte del cupo que debería cubrirse. Para mejorar esa situación, consideró necesario fortalecer los espacios de capacitación, formación y profesionalización, pero también generar oportunidades concretas de empleo.

“El contexto está difícil, pero es posible”

La referente reconoció que el escenario laboral actual presenta dificultades para la población en general, pero sostuvo que la situación no debería impedir avanzar en políticas de inclusión. “El contexto está difícil, pero es posible”, afirmó durante la entrevista.

También destacó que las personas con discapacidad tienen el mismo régimen laboral que cualquier otra persona y que existen beneficios fiscales a nivel nacional. El proyecto provincial que impulsa Scavo buscaría sumar una herramienta específica para estimular las contrataciones.

Para Ferreira, la discusión excede las cuestiones económicas y requiere también un cambio en la forma en que la sociedad observa a las personas con discapacidad. Por eso, además del acompañamiento a las familias, la iniciativa apunta a concientizar sobre las barreras del entorno que dificultan una inclusión plena.

La presentación de la guía representa así el resultado de dos años de trabajo de las cuatro madres junto con la Universidad Nacional del Comahue y la Defensoría del Pueblo, pero también abre una discusión que continúa más allá del documento. Salud, educación, trabajo y participación social aparecen como parte de un mismo recorrido que las familias buscan transitar con más información y herramientas. “Las leyes están, los derechos están”, sostuvo Ferreira, y llamó a las familias a organizarse y fortalecer las redes de acompañamiento. “Lo que tenemos que hacer es, justamente, las familias empoderarnos y luchar por eso”, concluyó.