Graciela Nador comentó la historia de Priscila en FM DE LA COSTA y dijo que “es gemela con Morena, nacieron en el hospital Zatti el 8 de noviembre de 2012. Fueron atendidas por los pediatras. Al tiempo vimos que Priscila no evolucionaba, que no se sentaba, no balbuceaba como la hermanita, mucho menos quería pararse”.

“Entonces hablábamos con los médicos, cambiamos de pediatra en siete oportunidades, y nos decían que era común en los gemelos que por ahí tardan un poquito más. Pero fue pasando el tiempo hasta que en un momento entré a Internet, empecé a mirar los síntomas que tenia la nena y tenía la impresión que algo grave le estaba pasando”, agregó.

Más adelante contó que “nos fuimos a Bahía Blanca, vimos un neuropediatra por nuestros medios. La atendieron y después de dos meses y medio nos dijeron que habían encontrado el problema que tenia la nena y que no eran muy buenas noticias”.

“Es una enfermad terminal, que tiene muy poco tratamiento, que se llama atrofia muscular espinal. Nos dijeron que nos volvamos a Viedma a pedir ayuda. Hasta ese momento los estudios eran caros porque son todos de alta complejidad, pero acá no hay ningún laboratorio que los haga. Entonces es todo muy costoso”, añadió.

Luego manifestó que “vinimos con toda la fe de que se iban a hacer las cosas, y nos encontramos con un montón de puertas cerradas hasta el día de hoy. Las del hospital, Salud Pública. Yo no tengo nada contra la provincia de Río Negro, y la realidad es que tratamiento acá no hay”.

En cuanto al tratamiento sostuvo que “no hay lo mejor en Argentina, pero podemos formar un equipo médico en Viedma también. Los estudios de Priscila se deben repetir cada dos meses, la atención es permanente por cinco especialistas, más la rehabilitación. Es costoso todo esto”.

A su vez indicó que “si yo tuviera plata ya estaría en España, ellos están cerca de encontrar la cura, y de ahí viajaría a Japón. Hay una vacuna que detiene un 60 o 70 por ciento la enfermedad. Están muy cerca. Pero nosotros lo que necesitamos ahora –al menos- llegar a Buenos Aires en avión, es lo que estamos pidiendo, no estamos pidiendo un jet para irnos de vacaciones”.

También dijo que “mi hija es madre soltera y no tiene trabajo ¿No se le podría dar un empleo? Hay una ley que nos ampara teniendo un hijo discapacitado, no estamos pidiendo nada de arriba. Si no hay una vivienda, no importa, refaccionemos una habitación en mi casa donde podamos tener bien a Priscila. No estamos pidiendo una locura, solamente una mano para que la nena tenga una buena calidad de vida, ya que cura por el momento no hay”.

Por su parte el abogado Ignacio Galiano, afirmó que “tenemos presentado desde los primeros días de junio un Recurso de Amparo que está a resolverse en el Superior Tribunal de Justicia, el doctor Barotto se ha declarado competente y han pedido varios informes”.

Asimismo explicó que “se requieren determinados informes que la Justicia la da un plazo para contestar tanto a Salud como al hospital Zatti, eso lleva un procedimiento y un tiempo”.

Además expresó que “lo que estamos rogando es que realmente se apuren los plazos. Creo mucho en el doctor Barotto, ha tenido muchos amparos favorables, realmente donde ha habido una necesidad en salud siempre ha habido una respuesta positiva”.

“En el amparo se ha peticionado es el tratamiento adecuado para la enfermedad puntual con la cobertura completa, de las necesidades entre tratamiento y prestaciones médicas”, concluyó.

Atrofia Muscular Espinal

Es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal.

Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La debilidad ocurre más a menudo en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios. Como característica también se observa que los pacientes con SMA son muy sociables e inteligentes.

La SMA es una enfermedad progresiva y está clasificada en Tipo I (Werding-Hoffman), Tipo II, Tipo III (Kugelberg – Welander) y Tipo IV (iniciación adulta). La tipología marca la gravedad de la enfermedad.

Para mayor información: http://www.fameargentina.com.ar/ame.php